Ülkemizin dört bir yanında yaşayan engelli bireylerin yaşadığı sıkıntılar ve topluma olan katılımları üzerine son yıllarda artan bir farkındalık var. Yıllar içerisindeki ilerlemelere rağmen ne yazık ki engelli vatandaşların yaşadığı sıkıntılar devam ediyor. Bunun en büyük örneklerinden biri de Çınarcık’a bağlı Koru Beldesi’ndeki Çalıca Konutları’nda yaşamını sürdüren Behriye Yeniceli ve doğumundan itibaren yakından ilgilendiği 7 yaşındaki kız çocuğu Maysa Abdioğlu oldu. Gazetemize konuk olan anneanne Yeniceli, uzun süredir gözü gibi baktığı torununa konulan Serebral Palsi teşhisinden, tedavi sürecine kadar birçok önemli konuda bilgilendirmede bulundu.
“Bazı beyin hücrelerinin öldüğü söylendi”
Maysa’nın ikiz eşi olarak erken doğumla dünyaya geldiğinin bilgisini veren Yeniceli, “Kardeşi 14 gün yaşadı ve sonrasında kaybettik. Maysa, kardeşi doğana kadar oksijen vermeden bekletiliyor. Doktoru, yoğun bakımda ünitesinde 63 gün kalan Maysa için nörolojik bir problem beklemediğini söylemişti. Ne yazık ki gelişim göstermesi gereken zamanlarda gelişim gösteremeyince bütün nörologları dolaştık. Beyninde birtakım hücrelerin öldüğü söylendi. Bu da oturup kalkmasını, yürümesini ve konuşmasını engelledi. Bu oksijensiz kalmaktan oluşan bir hasar… Doğumdan önce mi doğduktan sonra mı olduğunu bilmiyoruz. Çünkü çocuk doğduğu anda hiçbir şeyi yoktu. Hatta sonrasında gayet toplu güzel bir bebekti. Fakat sonrasında bu sıkıntıları yaşamaya başladık ve fizik tedavi görmeye başladık. Sanırım 6 aylıkken teşhis konulmuştu ve yapılabilecek tek şey fizik tedaviydi. Duyduğumuz her doktora gitmeye başladık ve ilk defa deneyimlediğimiz bir şeydi. Ailemiz ve çevremizde hiç olmadığı için ne yapabileceğimizi bilmiyorduk” ifadelerini kullandı. Türkiye’deki genel bir problemden söz eden Yeniceli, “Erken doğumlarda kıyafet bile bulamıyorsunuz. Bulsanız bile çok pahalı oluyor. Hastane sonrası ne yapacağınızla alakalı yardımcı olan da olmuyor. Bebek çok küçük ve ne kadar çocuk da büyütseniz böyle bir şeyi elinize almamışsınız. Gerçekten çok zor bir süreçten geçtik” dedi.
“Verilen bez yardımı trajikomik”
Maysa’nın 11 yıl sonra gelen bir bebek olduğunun bilgisini veren Yeniceli, “Kızım gerçekten çok istedi. Ben anne olarak güçlü durmak zorundaydım. Çünkü kızım bana sığınıyordu ve daha güvenilir olduğumu düşünüyordu. Dolayısıyla tedirgin de olsam ona hissettirmeden yapmaya çalışıyordum. Doğduğundan beri Maysa’ya bakıyorum. Annesinin işten çıkmasını istemedim. Bir kadın olarak ayakta durması lazım diye düşündüm. Genel olarak bakışımda bu… Şartlar ne olursa olsun biz kadınlar ayakta durmak zorundayız. Doğru da karar vermişiz. Çünkü masraflı bir süreç” şeklinde konuştu. Haklarının ne olduğunu ve nelerden yararlanabildiklerini bilemediklerini söyleyen Yeniceli, “Mesela bez yardımı varmış ve biz bunu çok sonra öğrendik. Biz hep kendi çabamızla ilerlemeye çalıştık. Bez yardımı trajikomik… Yapılan yardımla 1 paket bez bile alamıyorsunuz” şeklinde konuşurken torununu çok sevdiğini, kendi parçası gibi gördüğünü yineledi ancak yaşadıkları şartların çok zor olduğunu söyledi. Yaşadığı zorluklardan bahseden Yeniceli “Siz de buraya geldiğiniz de gördünüz. Buralar yapılırken insanların kaza geçirebileceği, ameliyat olabileceği, bacağının kesilebileceği ve engelli olabileceği hiç düşünülmüyor. Bir rampa muhakkak olmalı… Bakın ben ikinci kata çocuğu indirip çıkarırken bile inanılmaz zorlanıyorum. 12 tane fıtığım var ve onkoloji takipliyim. Bunun yanında şeker ve tansiyon gibi bir sürü sıkıntılarım var” diyerek rahatsızlığını dile getirdi.
“Maysa her şeyin farkında”
Tüm engelli bireylerin ve ebeveynlerin büyük zorluklar yaşadığını bir kez daha dile getiren Yeniceli, “Çıktığınız yerde kolaylaştırılmış bir şey göremiyorsunuz. Belediye binasına fatura ödemek için gittiğinizde ne asansör var ne de rampa… Arabayla birlikte çocuğu taşımaya çalışıyorsunuz. Birisi yardım ederse ediyor” dedi. Son gerçekleştirilen yerel seçimler öncesi adayların konuşmalarını dinlediğini ve engelliler için neler yapılacağını merak ettiğini söyleyen Yeniceli, “Beni milletvekili ile görüştüreceklerini söylemişlerdi. Hala da görüşeceğiz… Eminim çok yoğundur ben bunu eleştirmek için söylemiyorum. Ama bu çok önemli bir konu… Birkaç kere daha bağlantı kurmayı denedim ama sonra da bıraktım. Geçiştirildiğini düşündüm. Zorla bir şey olmaz. Mesela engelliler için neler yapılacağına ilişkin sorduğunuzda “Biz sosyalleştirmek istiyoruz, kaynaştırmak istiyoruz. Böyle bir genel bir yer olacak” diyorlar. Bu sefer de insanların bakışları rahatsız ediyor. Çok dikkatlice bakıyorlar. Çok şükür abes bir şeyimiz yok. Çok sevimli bir çocuk… Ama ben sadece kendi çocuğumuz için demiyorum. Hepimizin başına her şey gelebilir. İnsanlar çok ilgili, merak ediyorlar. “Nasıl oldu, nesi var” diyorlar. Maysa her şeyin farkında ve söylediğiniz her şeyi anlıyor. Artık cevap vermeye bile başladı. Yavaş ilerliyoruz ama çok çok iyi ilerliyoruz. Evet, sosyalleşeceğiz ama çocuklarımıza hayvan sevgisi, bitki sevgisi ve ormanı koruma bilinci verirken okullarda ve evde özellikle engelli bireylere yardımcı olmak ve onların da bizler gibi insan olduğu hassasiyetini göz önüne bulundurmak lazım” ifadelerini kullandı.
“Rehabilitasyon merkezlerinde hijyen sorunu var”
Engelli bireylerin ebeveynlerinin de psikolojik desteğe ihtiyacı olduğunu belirten Yeniceli, “Biz her gün yüzümüz gülümseyerek bakmak zorundayız. Ona mutluluk aşılamalıyız ki yaşama hevesi artsın. Sporlarını yapsın ve aktivitelerini daha iyi yapsın. Gün içerisinde banyo ihtiyacı, tuvalet ihtiyacı, yemek ihtiyacı var. Bizden fizyoterapist olup çalıştırmamızı istiyorlar. Bizim evimizin her odasında bir sürü malzeme var. Devletin rehabilitasyon için sağladığı haftada 2 gün olmak üzere 40’ar dakikalık bir süre var. Bütün ebeveynler bana katılacaktır; 40 dakika çok az bir süre. Çocuk sıkılır diyorlar ama yeri geldiğinde telafi olarak 3 dersi aynı anda verebiliyorlar. En azından 1 saat olsun… Bunu sadece fizik tedavi için alabiliyorsunuz. Bu çocuk 7 yaşına gelmiş ve bireysel eğitime ihtiyacı var, konuşma terapisine ihtiyacı var. Bu çocuk süreci sadece benimle geçiriyor ama başka insanlarla da diyalog kurmasına ihtiyacı var” dedi. İstanbul ve Yalova’da birçok rehabilitasyon merkezine gittiğinin bilgisini veren Yeniceli, çok iyilerine de ve çok çok kötülerine de şahit olduğunu söylerken hijyen konusuna dikkat çekti. Yeniceli, “Çocukların salya akıntısı oluyor ve idrar kaçıranlar da oluyor. Fizik tedavi demek sadece egzersiz demek değil. Bizim bile evimizde bir sürü materyal var. Hijyenik bir sprey olmalı, her seanstan sonra kullanılanlar silinmeli ve hafta da bir de genel temizliğin olması lazım. Bu hijyen sorununun hepsinde var olduğunu söyleyebilirim.” şeklinde konuştu.
“Her şey özelleştirilmiş”
Yaş ilerledikçe medikal destek ürünlerinin fiyatlarının daha da arttığını vurgulayan Yeniceli, “İnanın gücünüzün yetmesi mümkün değil. Mesela biz bir sefer kök hücre tedavisi yaptırmıştık. Devlet bunları SSK kapsamına alsa, bu çocukların ihtiyacı için kolaylıklar sağlansa… Bizden düşük ülkeler bunu veriyor. Benim vatandaşımın engeli var ve onu zorlamayalım diye son teknoloji ürünü veriyor. Ama bizde en kötüsü veriliyor” diyerek dert yandı ve engelli bireylerin kullandığı ürünlerin pahalılığını bir kez daha şikayet ederken, “Maysa için ihtiyacımız olduğu için bir oturma sehpasına baktık. Böyle bir şey için de 85-100 Bin Türk Lirasına ihtiyacınız var” dedi. Bütün engelli bireyler ve ebeveynleri için farkındalık oluşturmak istediğini söyleyen Yeniceli, “İnsanlar kendi gücüyle bir yere kadar bir şeyler yapabiliyor. Destek sağlanmalı… Mesela ulaşım konusuna gelirsek, ulaşım kart varmış. İstanbul’a sık sık gittiğimiz için mutlu olduk. Kartımız olmasına rağmen ücretli gidiyoruz. Her şey özelleştirilmiş ve özel sektör geçerli saymıyor. Özelleştirilmiş olsa bile bunların sağlanması lazım. Lunaparka gittiğimiz zaman bile bize, “ücret istemiyorum, istediğiniz kadar kalın” diyorlar. En küçük bir birim bunu yapabiliyorsa bunların yapılması lazım ya da devletin destek göstermesi lazım” ifadelerini kullandı. Maysa’nın ailesi ile iletişimi konusunda bilgi vere Yeniceli, “Öncelikle Maysa’ya her şeyi anlatmanız gerekiyor. Ben o doğduğundan beri her şeyi konuşuyorum. Söylemezseniz kendini soyutluyor. Değer görmek ve bende varım demek istiyor… Ona eve misafirin geldiğini ve merhaba demesini söylediğimiz zaman öpücük veriyor. Sizin yaklaşımınıza göre hareket ediyor” dedi ve engelli bireylerin yaşama katılmalarının sağlanması durumunda ortaya hiç beklenmedik güzel şeylerin çıkacağını belirtti.